Dueños de tus Genes

Por Carlos Castillo / 8 de septiembre de 2010.- Este programa es sobre cómo hemos permitido que el 20% del ADN en nuestras células esté patentado, y sobre quiénes son los verdaderos dueños de nuestros genes.

Dueños de tus Genes

¿El ser humano, la estrella de la evolución, es un ser biológicamente perfecto? El escritor Christopher Hitchens piensa que no:

[Hitchens] "Seguimos siendo una especie estúpida de mamíferos pobremente evolucionada. Nuestro problema es éste: nuestros lóbulos pre-frontales son muy pequeños, nuestras glándulas suprarenales son muy grandes, y nuestros pulgares oponibles no son todo lo que podrían ser."

Tal vez para los humanos la evolución natural será sobrepasada por una evolución sintética. Estamos recién comenzando a conocer y controlar los genes, de la misma forma en que aprendimos a controlar el vapor a alta presión en el siglo XIX y la información en el siglo XX.

El siglo XXI es el siglo de la biotecnología. Para aprovechar los beneficios y para disminuir el impacto negativo -- porque rara vez un avance tecnológico es 100% positivo--tenemos que investigar. Pero el avance en investigación científica y tecnológica está enfrentando barreras artificiales que son el fruto de un sistema de patentes mal concebido y mal ejecutado.

Mal concebido porque no se basa en buscar y maximizar el bien común de forma medible, sino en una retórica de "propiedad" que engaña al público y a los tomadores de decisiones. Mal ejecutado porque las oficinas de patentes del mundo están entregando patentes a mansalva, y sobre materias que hasta hace pocas décadas no eran patentables. Una de esas materias que se han vuelto patentables recientemente, son tus genes.

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En los años 1980s las patentes sobre genes se entregaban solamente respecto a invenciones con una aplicación industrial directa. Pero durante la siguiente década las oficinas de patentes, principalmente las de Estados Unidos, comenzaron a otorgar monopolios sobre los genes en sí mismos, no sólo sobre inventos relacionados con ellos.

A comienzos de los 1990s, James Watson, uno de los co-descubridores del ADN, estaba al frente de un esfuerzo internacional para crear un mapa de todos los genes humanos. El filósofo David Koepsell cuenta lo que sucedió entonces:

[Koepsell] "Watson, mientras era director del Proyecto Genoma Humano, supo que un joven investigador, Craig Venter, estaba interesado en patentar los genes que encontraran. Algunas personas en la versión estadounidense del proyecto pensaron que era una muy buena idea. Comenzaron a solicitar patentes en los genes humanos que descubrían en el proceso de este proyecto financiado con fondos públicos. Y entonces Watson habló en contra de esto y dijo: esto no puede suceder. Y Watson fue despedido, del proyecto genoma humano, por su jefe."

Afortunadamente a la larga la oposición a las patentes terminó prevaleciendo en el Proyecto Genoma Humano, y publicaron todas secuencias para descarga libre desde su sitio Web. Esta información fue entregada al dominio público en forma defensiva, precisamente para evitar que alguien intentara obtener un monopolio sobre ella.

En el año 2002 el mismo Craig Venter declaró a la revista Forbes que las patentes sobre genes eran malas para las empresas y para el público y que solamente los abogados de patentes se enriquecían con ellas. En el mismo año, la oficina de patentes de EEUU subió un poco la vara para las patentes genéticas, indicando que no bastaba con mostrar un fragmento sin describir cuál es su función o utilidad.

Pero el daño ya estaba hecho, y se continuaron entregando patentes sobre genes.

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Hoy en día, aproximadamente el 20% del ADN en tu cuerpo está patentado. Las empresas que son dueñas de tus genes incluyen a Celera, Affymetrics, Incyte Corporation, Myriad Genetics, y varias otras. Se argumenta que estas patentes son necesarias como incentivo para que haya más inversión, más investigación, y más resultados. En la práctica, el resultado es totalmente el opuesto. De acuerdo a los mismos emprendedores, las patentes sobre genes reducen la innovación. Linda Avey, co-fundadora la empresa de pruebas genéticas "23andme", lo explicó así en Fora.tv en Mayo del 2009:

[Avey] "Puedes ver, no muy lejos en el futuro, que no serás capaz de saber mucho sobre tus genes. Porque empresas como "23andme", tenemos que ir y licenciar cada fragmento de todos estos organismos y empresas diferentes. Y varios son universidades, no son sólo empresas. Muchas universidades se apropiaron en este terreno y agarraron un montón de la propiedad intelectual que fue descubierta con los dólares de nuestros impuestos, que yo también considero algo dudoso. Pero el problema es que empresas como "23andme" no seremos capaces de afrontar los costos de hacer todo ese licenciamiento. Y no seremos capaces de acceder a un amplio conjunto de nuestra información, debido a eso."

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Además de dificultar el emprendimiento, las patentes sobre genes afectan la investigación. Los científicos están todavía descubriendo qué genes hacen qué cosa en nuestro cuerpo, es un proceso lento y laborioso que tomará décadas o tal vez siglos. El acceso a los genes debe ser libre, como explica la abogado Lori Andrews, en una charla del año 2007:

[Andrews] "Hay un fuerte precedente legal de 150 años que dice que no puedes patentar leyes de la naturaleza, o productos de la naturaleza, porque queremos que los científicos los tengan libremente disponibles como los bloques fundamentales para hacer investigación."

El efecto negativo es medible. Heidi Williams del MIT estudió en el año 2010 una serie de patentes genéticas y descubrió que el sólo hecho de solicitar una patente genética disminuye en alrededor de un 30% la investigación y el desarrollo de productos sobre ese fragmento, independientemente de que la patente sea otorgada o no después. Lori Andrews tiene más cifras al respecto:

[Andrews] "Encontramos que 1 de cada 5 científicos en medicina en un estudio demoraron la publicación de sus resultados para proteger una patente. [...] Y creo que lo que realmente es interesante es que la ciencia es sobre generación de hipótesis, y pruebas, y comprobación, donde otros reproducen tu trabajo, pero un 28% de los científicos en ciencias de la vida dicen que han sido incapaces de reproducir los resultados de un estudio porque no se les permite tener acceso a las secuencias."

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En el año 1995 la empresa Myriad Genetics solicitó una patente sobre los genes BRCA1 y BRCA2, cuyas mutaciones se asocian a cáncer de mama y cáncer de ovario. La patente, otorgada en el año 1998, impide a cualquiera hacer un test genético que detecte esta mutación, o investigar sobre un tratamiento en base a observar estas mutaciones. Myriad Genetics tiene el monopolio y ofrece un test por $3,000 dólares cada prueba.

La Asociación por las Libertades Civiles de Estados Unidos, ACLU, presentó una demanda pidiendo que esta patente se invalidara. El profesor de derecho Dan Ravicher de la Escuela de Leyes Cardozo resumió el argumento de la ACLU con una analogía. Si un médico le saca un ojo a un paciente, y lo lava, no puede pedir una patente sobre ese ojo: si inventa un ojo plástico o de metal, posiblemente sí, pero el ojo humano es un objeto de la naturaleza. De la misma manera, extraer y aislar un gen no significa que uno haya inventado dicho gen.

Ian Frazer, el presidente del Consejo sobre el Cáncer en Australia, lo indica sin ningún equivoco:

[Frazer] "Las patentes sobre secuencias genéticas no deberían permitirse, porque el sistema de patentes existe para proteger inventos. Una secuencia genética en sí misma no es un invento. Si permitimos las patentes sobre secuencias genéticas, estaremos dificultando el desarrollo de pruebas diagnósticas, obstaculizando la investigación, y aumentando el costo de la salud."

El argumento de la ACLU tuvo efecto. En Marzo del 2010 un juez invalidó la patente de Myriad Genetics, diciendo que no se podía conceder una patente sobre un fragmento de genoma sólo porque estuviera fuera del cuerpo, que se trataba, textualmente, de un "truco de abogados". La empresa apeló y todavía hay incertidumbre sobre cuál será el resultado final, pero fue un paso en la dirección correcta: simplemente aislar algo del cuerpo humano no es suficiente para obtener un monopolio sobre eso.

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Finalmente, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la asamblea general de la ONU en el año 1998, reconoce en su artículo primero que el genoma humano es "en sentido simbólico", patrimonio de la humanidad. Tenemos que ir más allá del "sentido simbólico" y proteger nuestro ADN porque nos pertenece a todos. Koepsell lo plantea así:

[Kopesell] "Cuando hablamos del genoma humano, estamos hablando de algo que existe en tí y en mí, y en todos los demás, al mismo tiempo. Y está constantemente cambiando, está constantemente evolucionando, no es una cosa estática. Y no es el producto de nuestra intención, es parte de un proceso evolutivo que lleva miles de millones de años en nosotros y en otras criaturas. Y pensar que alguien puede de algún modo legítimamente reclamar una porción de esta cosa, excluyendo a otros, es, yo creo, insano. Asi que argumento que esta es una de esas cosas que no pueden ser cercadas, que no pueden ser poseídas. Es parte del procomún, necesariamente."

Foto: Spanish Flea @ Flickr (CC).

Fuentes

Música:

Libros/artículos:

Audio/Video:

  • NPR: Court Rules Against Myriad Gene Patents. Abril 2010.

  • ACLU: Liberate the Breast Cancer Genes. Mayo 2009.

  • Dan Ravicher:Landmark Gene Patenting Case. Abril 2010.

  • Who Owns You? 20% of the Genes in Your Body are Patented. Trailer de documental sobre el libro del mismo título por David Koepsel.

  • Hitchens tears religion a new one in only 46 seconds.
    El contexto de esta grabación es la religión, y Hitchens ha hecho el mismo comentario como un argumento sobre por qué somos parcialmente racionales. Por ejemplo en God is not Great, 12th ed. 2007. Página 8: "... it is a fact of nature that the human species is, biologically, only partially rational. Evolution has meant that our prefrontal lobes are too small, our adrenal glands are too big, and our reproductive organs apparently designed by committee; a recipe which, alone or in combination, is very certain to lead to some unhappiness and disorder."

  • Ian Frazer, President of the Cancer Council Australia, statement against gene patents. Agosto 2009.
    [1:00->1:24] "Patenting of gene sequences should not be allowed, because the patent system exists to protect inventions. The gene sequence itself is not an invention. If we allow the patenting of gene sequences, it will hinder the development of diagnostic tests, prevent or hinder research, and increase the cost of health care."

  • FORA.TV: Obstacles to Unlocking the Human Genome. Mayo 2009.
    [00:40->01:20 Linda Avey] "Now we are looking the advent of people having access to a lot of information across all of their genes. You can see, not too far in the future, when you won't be able to learn a lot about your genome. Because companies such as 23andme, we have to go and license every bit from all these different organisms and organizations. And a lot of them are universities, it is not all companies. A lot of universities did a landgrab and grabbed a lot of the intelectual property that was discovered through our tax dollars, which I also think is a little bit dubious. The problem will be that companies like 23andme won't be able to afford the costs of doing all that licensing. And we won't be able to gain access to a broad set of our information, because of that."

  • David Koepsell Talks To Freedom Central, Delft, 1/4. Noviembre 2009.
    "Watson was in charge of the human genome project in the US. It was an international effort. The ideas was to be able to map the human genome, so that we can develop cures and treatments for genetic diseases and what not. Watson, while he was head of the Human Genome Project, became aware a young researcher in one of the labs, Craig Venter, was interested in patenting genes as they found them. Some of the other people in the US version of the human genome project thought that was a pretty very good idea. And they started filing patents on human genes they discovered in the process of this publicly-founded human genome project. And Watson then spoke up about it and said: this can't happen. And then Watson was fired, from the Human Genome Project, by his boss."

  • David Koepsell Talks To Freedom Central, Delft, 2/4. Noviembre 2009.
    [04:10-04:55]"Things like the genome are commonly possesed by all of us, all at once. So when we talk about the human genome, we are talking about an object that exists in you and me, and everybody else in the world, all at once. And it is constantly changing, it is constantly evolving, it is not a static thing. And it is not the product of our intention, it is part of an evolutionary process that has been going on for millions of years among us and other creatures. And to think that somebody could somehow properly claim a portion of that thing, to the exclusion of others, is I think, insane. And so I argue that this is one of these things that can not be enclosed, that can not be owned. It is, what I call, a commons by necessity."

  • Lori B. Andrews: Biobanking and Bioethics. Febrero 2007.
    [~30:00-] "There is a very strong, 150 years worth of precedent saying, you are not suppose to patent laws of nature, or products of nature, because we want scientists to have this freely available as the building blocks for what research is. We find that 1 on 5 medical scientists in one survey delayed publication of their results in order to protect a patent. A recent 2006 survey about students in the life sciences ... who are finding that they can't have access to the basic information they need in order to learn to work in a particular area. And I think what's really interesting is that science is about hypothesis generation, and testing, and replication, where others replicate your work, but 28% of the life scientists say thay have been unable to replicate results in a study because they are not allowed to have access to the sequences."

Sonidos (versión audio):

Vídeos (version vídeo):

Fotos (versión vídeo):

Éste es el archivo del podcast "Cultura Libre", emitido entre el 2010-2013 a través de Manzana Mecánica.

(CC-BY) Carlos Castillo 2020-2013.